Nie wiem jak to „powiedzieć”

Od kilku dni układam sobie w głowie ten post i żadna forma mi się nie podoba, nie pasuje mi. Nie zawsze tak jest, że dziecko rodzi się zdrowe, ale nie zawsze tak jest, że dziecko rodzi się chore. Nie zawsze tak jest, że już w ciąży słyszymy straszny wyrok. Nie zawsze tak jest, że chorobę można wyleczyć, ale też nie zawsze tak jest, że wyleczyć się nie da.

W Polsce kilkanaścioro dzieci choruje na chorobę Niemanna-Picka, Eliza jest jednym z nich. Do tej pory nikt z tym schorzeniem nie dożywał dorosłości (Eliza straciła już starszego brata).

Od niedawna dostępne jest lekarstwo (Zavesca), pozwalające powstrzymać rozwój choroby. Koszt terapii to około 12 000 złotych tygodniowo (przeszło 600 000 złotych rocznie). Rodzice Elizy z całych swoich sił szukają funduszy.

Pisałam kiedyś Wam o niej TU – rodzicie wpadli na pomysł szycia i sprzedawania lalek i wten sposób gromadzenia funduszy na lek.

Chyba to było w zeszłym tygodniu, albo 2 tygodne temu – nie pamiętam. Ten czas leci ostatnio jak szalony, przyleciał do mnie pocztą przepiękny Anioł, a zasadniczo Anielica. Nie jest to taka zwykła lalka, bo po pierwsze wygrana w konkursie, a po drugie te lalki – Anioły – pomagają uzbierać fundusze na leczenie Filipa. Filip cierpi na tę samą chorobę co Elizka. Jego świat wywrócił się do góry nogami gdy miał 9 lat. Wtedy zaczął odczuwać pierwsze symptomy choroby, a jego rodzicie dowiedzieli się co dolega ich dziecku.

Pierwsze siedem aniołów uszyła babcia Filipa i pomysł chwycił, teraz zastępy aniołów, szyją i ubierają anioły.

Mój wygląda tak i ma 61 cm. Jest bardzo starannie uszyty, mocno wypchany, zginają się mu nogi w kolanach, strój ma dopracowany w najmniejszym szczególe. :

Anioł

Zajrzyjcie na Facebook tam mam odnośnik do Filipowego Aniołowa gdzie jest cała galeria Aniołów, które można kupić.

Reklamy

Informacje Kolecja
Pełnoetatowa mama, uśmiechnięta optymistka, uwielbiająca prace w ogrodzie czy też ogródku, szycie, haftowanie i takie tam babskie sprawy. Z zachwytem obserwująca jak szybko zmienia się dziecko, fascynatka edukacji domowej.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s

%d blogerów lubi to: