Nie wiem jak to „powiedzieć”

Od kilku dni układam sobie w głowie ten post i żadna forma mi się nie podoba, nie pasuje mi. Nie zawsze tak jest, że dziecko rodzi się zdrowe, ale nie zawsze tak jest, że dziecko rodzi się chore. Nie zawsze tak jest, że już w ciąży słyszymy straszny wyrok. Nie zawsze tak jest, że chorobę można wyleczyć, ale też nie zawsze tak jest, że wyleczyć się nie da.

W Polsce kilkanaścioro dzieci choruje na chorobę Niemanna-Picka, Eliza jest jednym z nich. Do tej pory nikt z tym schorzeniem nie dożywał dorosłości (Eliza straciła już starszego brata).

Od niedawna dostępne jest lekarstwo (Zavesca), pozwalające powstrzymać rozwój choroby. Koszt terapii to około 12 000 złotych tygodniowo (przeszło 600 000 złotych rocznie). Rodzice Elizy z całych swoich sił szukają funduszy.

Pisałam kiedyś Wam o niej TU – rodzicie wpadli na pomysł szycia i sprzedawania lalek i wten sposób gromadzenia funduszy na lek.

Chyba to było w zeszłym tygodniu, albo 2 tygodne temu – nie pamiętam. Ten czas leci ostatnio jak szalony, przyleciał do mnie pocztą przepiękny Anioł, a zasadniczo Anielica. Nie jest to taka zwykła lalka, bo po pierwsze wygrana w konkursie, a po drugie te lalki – Anioły – pomagają uzbierać fundusze na leczenie Filipa. Filip cierpi na tę samą chorobę co Elizka. Jego świat wywrócił się do góry nogami gdy miał 9 lat. Wtedy zaczął odczuwać pierwsze symptomy choroby, a jego rodzicie dowiedzieli się co dolega ich dziecku.

Pierwsze siedem aniołów uszyła babcia Filipa i pomysł chwycił, teraz zastępy aniołów, szyją i ubierają anioły.

Mój wygląda tak i ma 61 cm. Jest bardzo starannie uszyty, mocno wypchany, zginają się mu nogi w kolanach, strój ma dopracowany w najmniejszym szczególe. :

Anioł

Zajrzyjcie na Facebook tam mam odnośnik do Filipowego Aniołowa gdzie jest cała galeria Aniołów, które można kupić.

Reklamy

Życie po życiu czyli rzeczy z rzeczy.

Kilka dni temu weszłam na stronę: Życie rzeczy – Czyli jakie rzeczy można zrobić z rzeczy. Prawdziwa kopalnia pomysłów. Pomysły są: świetne, fajne, nie fajne… dla każdego coś miłego. Idea zamieszczanych pomysłów jest taka aby rzeczy, przedmioty już niepotrzebne otrzymywały drugie życie. Nie ważne czy to pusta puszka po groszku która stała się pojemnikiem na kredki, walizki które stały się półkami, ramka i kawałek swetra jako miejsce do zawieszania kolczyków, narzuta z kwadratów z ulubionych koszulek, czy poszewka na podusię – jaśka zatrzymująca wspomnienia. Liczy się kreatywność, otwartość umysłu i wychodzące cuda.

Idzie jesień za nią zima i długie wieczory. Prawie każdy z nas ma piwnicę, garaż lub schowek i zgromadzone różne „przyda się”. Moja propozycja jest następująca:

Zamiast kolejny raz gapić się w telewizor, zejdźcie z dzieciakami do schowków, przynieście kilka rzeczy i zastanówcie się co można z tego zrobić. Nie trzeba wszystkiego robić naraz, nawet myślę, że to jest niewskazane. Podzielcie zabawę na etapy: pierwszego dnia przynieście materiały i zróbcię burzę mózgów, drugiego narysujcie projekt, kolejne dni to tworzenie i wykańczanie dzieła.

Jeśli nie bardzo wiecie co to by mogło być, to poniżej kilka moich faworytów:

1. Tuba na rysunki zrobiona z dwóch butelek PET i pasków. Proste a jakie funkcjonalne. Na podobnej zasadzie stworzono również kołczan na strzały.

2. Kalendarz z ważnymi datami np. urodzinami członków rodziny. Bardzo fajny pomysł i co ważne, taki kalendarz często się nie dezaktualizuje więc długo może powisieć na ścianie.

3. Kolejnym pomysłem jest piętrowa patera na ciasteczka. Sama idea jest fajna ale gdyby użyć talerzyków i kieliszków o podobnym lub tym samym wzorze i dodatkowo nie wykańczać jej filiżanką to moim zdaniem patera prezentowała by się o wiele lepiej. Takie „studenckie” rozwiązanie.

Jaki pomysł wykorzystałam do zabawy z dziećmi pokażę Wam już jutro.

%d blogerów lubi to: